Думали мусор, а оказалось Нобелевка

Когда пересадка костного мозга не помогла вылечить мою лейкемию, это было как приговор: всё, больше ничего нет. Врачи говорили родителям, что речь идёт о неделях. Не о годах, не о месяцах, а о неделях. Мне только что исполнилось 13, и я думала: "Боже мой, это мой последний день рождения. Я никогда не вырасту, не заведу семью и не сделаю всего того, к чему обычные люди совершенно привыкли, всех этих обычных, повседневных вещей". Но потом мы услышали об испытании и поехали в больницу Грейт-Ормонд-стрит в Лондоне. Это было как научная фантастика. Они говорили: "Мы введём вам немного CAR-T-клеток, они будут размножаться и размножаться, а потом начнут бороться и убивать все ваши раковые клетки".

Всё началось после Пасхи в 2021 году. Когда я вернулась в школу после окончания карантина из-за коронавируса, я очень уставала. Мне было тяжело идти домой из школы, я засыпала на переменах и во время обеда. В конце концов я слишком разболелась, чтобы ходить в школу.

Однажды рано утром папа заметил, что моё дыхание звучит нехорошо, и мы оказались в приёмном отделении неотложной помощи. Когда мне подключили монитор, врачи начали звать на помощь. Я несколько дней провела в реанимации с двусторонней пневмонией, а когда очнулась, узнала, что мне уже начали химиотерапию от лейкемии — это когда иммунные клетки в крови становятся раковыми.

Мама с папой говорят, что врачам понадобилось несколько дней, чтобы понять, что не так. Возможно, потому что у меня была Т-клеточная лейкемия, которая встречается реже, чем В-клеточная.

Потом всё завертелось очень быстро. Месяц я проходила химиотерапию в Королевском лазарете Лестера. Это не помогало, поэтому мне назначили более интенсивную химиотерапию, но и она не подействовала. В конце октября я легла в детскую больницу Шеффилда на пересадку костного мозга. Идея в том, что уничтожают стволовые клетки крови, включая раковые, а потом заменяют их пересаженными.

Я пролежала там пять с половиной недель и всё думала: нет, я не буду встречать Рождество в больнице. И я действительно попала домой к Рождеству, но потом у меня поднялась температура, и пришлось вернуться в Шеффилд. Тогда мы и узнали, что пересадка не сработала. Больше врачи ничего не могли сделать. Что касается меня, не думаю, что тогда я по-настоящему это осознала. Но для мамы с папой это было тяжело. Мама говорит, что не было ничего тяжелее, чем отсутствие надежды.

Они с папой стали искать повсюду, пытаясь выяснить, есть ли хоть что-нибудь, что могло бы помочь, можно ли поехать в другие страны. Они думали о том, чтобы перезаложить дом и тому подобное. И они постоянно слышали о CAR-T-клетках — это когда Т-клетки изменяют так, чтобы они убивали раковые клетки, — и о том, как они могут помочь, когда пересадка костного мозга не срабатывает. Но вскоре они поняли, что это работает только при В-клеточной лейкемии, потому что если заставить Т-клетки нападать на Т-клетки, они просто перебьют друг друга.

Затем мой врач из Шеффилда услышал об испытании, которое организовывал профессор Васим Касим. Он использовал редактирование генома методом CRISPR, чтобы изменить CAR-T-клетки так, чтобы они больше не выглядели как Т-клетки и не убивали друг друга. И мой врач подумал: моя пациентка может очень хорошо подойти. Тогда мы и поехали в больницу Грейт-Ормонд-стрит, чтобы встретиться с профессором Васимом и доктором Робертом Кьезой, которые вели это испытание.

Мама с папой сомневались, стоит ли мне участвовать в испытании. Они боялись, что оно не сработает и я проведу свои последние недели в больнице в мучениях, тогда как вместо этого мы могли бы, например, съездить в Диснейленд. Но они дали мне принять решение самой.

Я сказала: я это сделаю. Если это не поможет мне, то поможет кому-то другому. Мне тогда было 13, у меня толком не было возможности что-либо сделать, я ничего после себя не оставляла, я ни на что не повлияла. Так что это был для меня способ взять под контроль то, что я так долго не контролировала, и попытаться изменить что-то для кого-то ещё, даже если у меня самой не получится.

Перед введением CAR-T-клеток я две недели проходила подготовку в больнице. Несколько съёмочных групп снимали это на камеру, это было по-настоящему удивительно. Через неделю доктор Кьеза сказал нам, что они размножились. Это был первый признак того, что всё работает.

Все в больнице Грейт-Ормонд-стрит были такими замечательными. Я завела подругу, хотя мы не виделись два месяца, только переписывались и просили медсестёр и специалистов по игровой терапии наклеивать что-нибудь на окна друг друга. А ещё у меня была подруга в соседней палате, но, к сожалению, ей не смогли сделать пересадку костного мозга, и она умерла.

Через четыре недели мне проверили костный мозг, и там ничего не было. Не удавалось обнаружить ни одной раковой клетки крови. Ещё через две недели там по-прежнему ничего не было, поэтому мы решились на вторую пересадку костного мозга, чтобы заменить стволовые клетки крови.

Тяжелее всего было вернуться домой. В больнице почти всегда рядом был кто-то, с кем можно поговорить. Но когда я приехала домой, мне нельзя было выходить из дома, чтобы не подхватить какую-нибудь инфекцию, и нельзя было видеться с друзьями. Мама начала снова выходить на работу, так что почти год я была вдвоём со своей собакой Холли.

У меня по-прежнему ремиссия, но не всё решено. Моя щитовидная железа работает вяло, но это из-за всей химиотерапии, а не из-за CAR-T-клеток. Вот почему так важно продолжать двигать это дальше — чтобы, может быть, когда-нибудь людям не приходилось проходить такую интенсивную химиотерапию и они сразу могли получить CAR-T-клетки.

В январе мне исполнилось 17. Сейчас я сдаю экзамены A-level (выпускные экзамены в британской школе) и учусь водить машину, что немного пугает. Я хочу получить профессиональное образование в области биомедицинских наук. Если я смогу сделать для кого-то хотя бы половину того, что это лечение сделало для меня, это будет прекрасно.

Ещё я езжу на конференции, чтобы рассказывать о своём опыте. На одной из них мы познакомились с профессором Дэвидом Лю, который разработал редактирование оснований. Я даже расплакалась, когда с ним встретилась. Видео вышло довольно неловким. Я так рада и так благодарна за возможность ездить и заниматься всем этим, рассказывать о том, почему наука так важна и почему так важны исследования. Без них меня бы здесь не было. Записал Майкл Ле Пейдж

Источник